把握生命的最後,勇敢把話講開
居善醫院臨床心理師 李家驊
我曾經在某醫學中心安寧病房實習半年,碩士論文也以癌末病患與其主要照顧者的調適歷程為主題。我發現,打從開始獲知罹患癌症,共同經歷著死亡訊息的威脅,從震驚、無法接受,轉而對治療抱著期望,積極治療,調整著基本信念的衝擊,調整著生活重心和認為重要的目標,之後趨於新平衡,穩定生活一段時間,直到共同面臨復發的再次衝擊,從希望轉為療效不佳的失望,進入末期的無奈。整體來說,病人與照顧者共同隨著疾病的進展經歷著相類似的心理歷程。
病人在進入末期之後,心理需求除了「自我身心安適」之外,佔最大比重的一環就是「珍惜當下,試圖與重要他人做最後的情感交流」,包括試著體貼家人的心情、試著安慰家人情緒、替家人打氣加油、調整自己的心情讓家人寬心、念佛回向給家人、主動交代後事等。而從主要照顧者這邊,也可以看到相同的目標,在陪伴過程中,表達對病人的愛、感謝、不捨、道別、把心裡話講開等,事實上照顧者普遍在在病人進入末期之前已經體認到珍惜當下的重要性,因此可以看到照顧者調整優先順位、放下工作、未來規劃,以配合病人的治療為第一優先,也盡力讓病人感到開心,病人進入末期之後,即使自己整天陪伴在側,籠罩在不確定的陰影中,擔心隨時的狀況變化,自己身心壓力也很大,但多數照顧者豪無怨言,不願離開浪費最後情感交流的機會。再者,從病人與家人認為因為生病反而有所收穫的,「和家人的相處時間變多,有更多的情感交流,關係更緊密」也是共同的交集。
病人與照顧者是相互影響的,而雙方對於死亡相關話題的處理方式和態度,常是核心癥結。
死亡相關話題的迴避與面對?
避談或不知道怎麼開啟死亡相關話題的現象普遍存在照顧者與病人之間。有一定比例的照顧者不敢和病人談論死亡相關話題,從病情告知、後事詢問的掙扎,到刻意掩飾死亡相關的負向情緒,有人因為怕碰觸忌諱,有人希望自己帶給病人正向的情緒,有人因為不知道怎麼碰這個話題,擔心一碰讓病人難過自己沒辦法處理,有人因為害怕病人胡思亂想。臨床經驗中發現,病人在與心理師談論死亡話題,大多毫不避諱,但面對家人,往往因為擔心對方擔心難過而難以啟齒。
先前提到「和家人的相處時間變多,有更多的情感交流,關係更緊密」是病人與照顧者之間重要的共同目標,但這目標也往往因為對死亡話題的迴避而受到阻礙,一旦雙方能夠共同面對死亡話題,許多累積已久的情緒更有機會化解與表達,也更有機會共同創造、獲得新的意義感。
心理師在安寧病房紀實:協助把話說開的片段
走進病房,我試著貼近她的感覺並表示我的尊重:「阿姨我在想,最近應該有很多人都來看過妳,問妳很多問題,我不知道我這樣來會不會打擾到妳?」她輕輕地說:「沒關係,不會」她的語氣感覺起來是真的覺得沒關係。就在我集中注意力在試著貼近的時候,不知道什麼時候,妹妹和丈夫已經靜悄悄地離開房間了。
「阿姨,我在想妳這樣整天躺在這邊,會不會覺得很煩?」從阿姨的反應看起來,似乎有猜到她的心情:「會啊!煩死了!整天躺在這邊,什麼都不能做!」「阿姨,妳之前沒有工作的時候都在做什麼?我是說妳喜歡做什麼休閒活動?」我突然很不想又從「病痛」開始談起,我猜她這陣子已經被問得很煩了吧?阿姨的眼神閃過一絲笑意:「泡澡,我喜歡泡澡」「喔?怎樣的泡澡?」我問。「我以前很喜歡跟我先生一起去泡澡,整條溫泉路我們都泡過了」有那麼一瞬間,我們似乎都忘了身在何處,就像是一般的對話一樣,笑談著一件開心的事,但終究只是那麼一瞬間。「等一下,我會喘,讓我休息一下」我注意到阿姨說的是「等一下」,不是逐客的「謝謝」。
我停下來等她的呼吸逐漸恢復平穩,發現她的眼眶濕了,像是想到了什麼不再言語。我輕輕地說:「如果想到什麼想掉眼淚,那也不要緊,有時候哭一哭心情反而會比較好一點。」阿姨的眼淚再也忍不住奪眶而出,我拿了張面紙,輕輕地替她擦拭眼角的淚,左手輕輕搭著她的肩膀。
她開始敘說她和家人的相處,和先生和孩子之間的感情,很濃很濃的不捨和不甘心,她提到先生是標準鐵漢子,知道她的病情之後,偷偷哭了好幾次,講到這一點,神情閃過一股矛盾的驕傲。和先生最常做的就是去泡澡,泡完澡之後一起散步,是她最懷念的時光。「如果還有機會的話,我最想做的事就是跟他們再一起散步,只要一次就夠了….」「以前都是我在幫他們做事,現在我連起來幫他們倒杯水都沒辦法!我多希望可以再站起來,像以前一樣幫他們做事….可是沒辦法了…」到這個時候,我已經用掉了四張面紙,不斷地替阿姨擦拭奪眶而出的淚。
「我現在…每天早上醒來….就是等死…..好累…. 為什麼不快點結束?」、「我知道他們都是好意,但他們都在演戲,跟我說一些假話,我也只好應付著,我演得好累…」她說出心裡最真實的感受。「我這樣是不是最慘的?」她停下來,轉過頭來看著我。
「恩,如果可以,我想沒有人願意走到這一步」我沒有直接回答她的問題。「那其他人在這個時候都怎麼過的?」她繼續追問我,我可以看出她的眼中的無助和困惑。
「我看過有些人在這個時候連話都沒辦法講,因為腫瘤或著其他原因,有些人甚至失去意識,整天昏迷。他們都沒辦法好好跟所愛的人講話。妳現在思考清楚,可以講話,這個部分是可以好好把握的,把握時間好好跟妳關心的人,說妳想對他們說的話,如果有什麼事想做但還沒做,也還可以去做。像妳剛剛說的散步,也許真的可以試試看,我看過照片,以前有一個病人想要看海,經過評估,這邊就開一台救護車,醫生、護士、家人,陪她去海邊,真的去海邊踏浪,照片上,她笑得好開心。」
「只是這樣而已嗎?」我感覺的到阿姨聽得很認真,她接著問了這個問題。是啊!只是這樣而已嗎?我其實也這樣問過自己,但也還沒找到滿意的答案。
「我有想過,如果換成是我,有一天我也會走到這一步,我會是什麼樣的心情和想法,我其實也不知道….我覺得每個人都是獨特的,我們在旁邊都很想幫忙,但旁邊的人說什麼是好什麼不是,對妳來說也不見得一定如此,我覺得,妳自己會最清楚妳現在要的是什麼。想要怎麼過,怎麼把握最後的時間,這是妳的選擇。像妳剛剛說的散步,或者可以跟家人討論看看。」我把所有能想到的,一句一句輕輕地說出來。
「恩…」阿姨若有所思地看著窗外。我繼續補充:「阿姨妳剛說覺得他們很假,我在想,就像妳講的大家都是好意,只是大家不知道該怎麼做吧!我跟她們聊過,他們擔心直接跟妳講會讓妳難過」阿姨看起來也明白,我於是繼續說下去:「或許阿姨妳可以試試看由妳主動說開,這樣讓他們知道妳已經知道,對兩邊來說反而都放下一個重擔,比較能說出真正想說的話。」
阿姨輕輕地笑了笑說:「謝謝你,今天是我第一次覺得這裡是安寧病房」
打開房門之前,我停了一下,擦了擦自己也已經濕了的眼眶,深呼吸,開門,二妹和丈夫立刻迎上來,劈頭就問:「怎麼那麼久?」當我走向他們焦急的眼神,我只說了兩件事:「阿姨剛剛一直提到她跟你們的感情很好很好,她說你們以前常去泡澡,她很懷念你們一起在溫泉路散步的感覺。」我先對著先生說,他原本焦急的眼神閃過一絲笑意,深深地點點頭。「姊姊妹妹都專程從國外趕回來照顧她,她很感動,覺得很溫暖」我再對二妹這麼說,她已經打轉的兩行眼淚在我說完之後緩緩流下,但同樣地點點頭。
我拍了拍她的肩膀,繼續說第二件事:「阿姨她其實清楚自己的狀況,她說她也知道你們都是好意,不敢跟她提,所以配合著,我有跟她提到她可以主動跟你們說,這樣你們比較知道她的想法,也比較可以直接把心裡話告訴她,就是與其兩邊都不說,不如講開。比較有機會把想講的話講出來,完成一些想做還沒的事。對了,她剛剛有提到,很想再去溫泉路散步,也許你們可以討論看看,如果真的想去,可以問問醫生。」我再把看海的例子講了一遍。
二妹跟丈夫聽到這邊,突然同時急著想要衝進病房,好像很久很久沒見到阿姨似的,我說不上來那是什麼感覺,不過一邊往病房,丈夫一邊回頭跟我說:「終於…謝謝你喔!謝謝你喔!」
隔天經過病房門口,咦?怎麼床不見了?我楞了一下,深怕已經來不及。跑出去詢問,原來他們在空中花園,過去這個月阿姨從來不願出房門的。我跑到了空中花園看到他們一夥人都在。阿姨的床、先生、小女兒、大妹、二妹、三妹。先生正坐在一旁丟麵包給鴿子吃,看到我過去,笑著說:「我剛才到處找你,想說你還可以幫忙推床,一兼兩顧」大夥都笑了。小女兒手上拿著一台v8,左拍右拍,一會兒拍阿姨的臉,一會兒又拍鴿子吃麵包,三個妹妹站在床緣正聊著天。
我上前跟阿姨打招呼:「阿姨我找妳好幾次,原來妳跑到這裡來了啊!」阿姨笑了,「好久沒曬到太陽了厚?」我繼續問著,不知道為什麼,在戶外的風中,心情似乎特別輕鬆。「是啊!一個多月了耶!」阿姨看起來心情不錯,我蹲了下來,讓視線跟阿姨差不多高。阿姨看著我,又說了一句讓我難忘的話:「跟你聊過之後,心情好多了,比較知道現在要怎麼做。」阿姨是笑著說這句話的。「喔?」我也笑了:「阿姨聽妳這麼說,我也很開心耶!」
阿姨接著說:「我昨晚已經跟我先生說過話了,打算之後個別找她們說話」阿姨看了看不遠的三個妹妹和一旁的女兒。
聽到這句話,我心頭浮上一股欣慰,兩天之內能有這樣的轉變,對他們一家人來說是多麼不容易的一件事啊!再跟她聊了幾句話,就趕緊把時間還給他們一家人,大步離開。臨走前,又回頭看了一眼,落日餘暉中,這幅畫面很美,就像是全家人一同到郊外踏青一般,或許,阿姨已經覺得自己在和她最愛的家人散步了。
《後記:阿姨在兩週後離開人世》
《文章引用自桃園縣政府衛生局社區心理衛生中心網站》 |