發佈日期:2024/08/27
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「想成為那樣的人~小魚兒的故事」
撰文/採訪者:癌症希望基金會外聘主編 呂宜螢
2024/07
舌癌,不讓人好好說話
小魚兒老師是台北希望小站肚皮舞班的老師。窈窕纖弱的身材,簡單卻精緻的妝容,一頭秀髮烏黑,舉手投足間能顯現出多年的舞蹈基底,既優雅又具十足活力與自信,光憑著外貌沒有人能猜對她的實際年齡,讓人更加無法想像的是,舌癌、乳癌、大腸癌都曾經陸續發生在她身上。
三次、三種不同的癌症來襲,對小魚兒老師來說每一次的打擊都不相同。「第一次的癌症來時,我還懵懂無知,根本不知道發生了什麼事,既茫然又害怕。當時我還是一個正音班老師,舌頭切了,衝擊當然很大。」舌癌手術過後,無法正常發聲說話,連吃東西喝水都成問題。心態幾乎崩潰的小魚兒老師吃了一年半抗憂鬱症的藥物,差點走不出來。
「當時是先做了最壞的打算,然後再慢慢找方法幫助自己走回正常道路上。我開始很認真的做舌頭復健,還有語言發聲練習。」雖然生病後沒能再繼續擔任正音班老師的工作,但是她仍然嚴格要求自己,不只要能正常說話,還要盡量字正腔圓。「我希望盡量恢復成原來的樣子,甚至還要更好。」事實上與她交談時,如果不是知道小魚兒老師曾切除舌頭局部,根本聽不出有任何異樣,那背後的種種辛酸和努力,豈是外人所能夠想像?
不講道理的乳癌大腸癌
儘管舌癌造成她一段時間的身心停頓,小魚兒老師還是找到了另一條路,轉換跑道去跳舞。有著深厚舞蹈根基的她,說起自己從小就是愛跳舞、喜歡留長頭髮的那種女生,所以得乳癌時,最擔心的就是自己的一頭長髮會掉光,此外,化療打的抗過敏藥讓她全身搔癢難忍,像是千萬隻小蟲在身體裡面鑽,種種痛苦至今說起來仍然印象深刻。誰知,好不容易終於捱過了乳癌的治療,大腸癌卻在不久後又接著報到,這更是讓她難以接受:「因為這真的太不公平。我明明在飲食方面一向算是很健康、很正常,我不吃過鹹的食物,油炸或甜食也都不是我喜歡的東西。」
當時在醫師建議下,面臨是否做造口的艱難抉擇,令小魚兒老師不知所措。以一個舞者來說,這不僅僅是外觀的問題,也會為生活帶來許多不便,尤其對舞蹈動作一定有所滯礙。在與醫師討論過後,她大膽為自己做下決定。為避免沾黏放棄放射治療,僅做化療和手術,並且在自己承擔風險的狀況下,只考慮同意做臨時的造口。她不願意影響將來能再翩翩起舞的機會。
內化成身體一部份
三種癌症不僅僅都在小魚兒老師身上刻下傷痕,也分別留給她得長期承受的禮物:她飲食喝水須留意姿勢,無時無刻都得非常小心以免嗆到;她的右腳也仍因不明原因麻痺,曾經得依靠助行器行走,至今腳底仍無知覺、走路則有痛感;切除一部分腸道後,大腸難以儲存糞便、吸收水分,括約肌也幾乎失去控制能力,她必須頻繁地跑廁所,曾經一天多達20次……因為沒有安全感,每天還是預防性的使用護墊甚至尿布,還得靠著吃止瀉藥讓如廁次數減少,但是只要稍稍有所不慎就會引起一連串麻煩的後續,導致她後來甚至開始有點厭食,因為對她來說,進食已經不再是享受,而是負擔。
「現在已經把這些問題內化,把它當成我身體的一部份,我已經習慣了。」種種生活的諸多不便,在我們聽來都感到不可思議,小魚兒老師說來卻是風輕雲淡的。「在網路上看過許多影片,地球上有些人沒有手沒有腳一樣能照常生活,我這樣根本不算什麼。」
成為那樣的人
小魚兒老師是在2016年因為假髮的需求而來到希望小站。「當時是在我很低潮、很難走出來的時刻,小站的種種支援,無論是心理上的、實質上的都對我幫助很大,對我來說是一個往好方向的轉捩點。」她說,家人的過度關心有時可能是一種負擔,因為她不知道該怎麼去回應,反而還要去照顧他們的情緒,另一方面也是因為自己個性的問題,一向不喜歡給別人添麻煩的她,只要能夠自己承擔就自己承擔。相對於此,希望基金會是一個中立客觀的存在,能讓她保有自我的空間和距離,所以在知道自己有需要的時候,可以比較輕鬆的去求助。
乳癌化療結束後再走進小站,原本只是上肚皮舞班,偶爾幫忙代課到後來正式擔任教舞老師,從一個求助者轉變成助人者的角色,讓她心境上有了更多不同的啟發與認知。在面對其他癌友時,歷經過三次罹癌、也曾把自己關起來的她,深知癌友真正需要的往往不是鼓勵、也不是打氣,所以她從不去過問太多事情,而是選擇靜靜地同理與陪伴。
她也告訴學生,只要願意,隨時都可以拋下假髮、摘下髮帽,這裡不需要任何防備,可以放心地丟掉武裝或矜持。她不避諱的讓大家知道,自己也曾經光著頭在這間教室裡面跳舞。「在教室裡面,我希望大家能真正放鬆的跳舞,我希望自己比她們更堅強,因為我覺得她們需要。也因為這樣,自己就真的變得更堅強了。」
就如同自己曾經在希望小站裡獲得許多溫暖,小魚兒老師也想將這份溫暖傳遞出去。她以一顆體貼入微的心,用行動默默關心著這些跟她學舞的學生們。「曾經在美劇看到有句話說:『一起比慘,痛苦減半。』這句話對我來說真的很有用,但是它的意義絕對不是在幸災樂禍,而是告訴自己,要更懂得知足、惜福。在小站這裡,別人以為我是在付出,其實我都是在收穫;我心裡面很早就期許自己要在基金會擔任終身志工,我樂於分享自己的故事,希望帶給別人溫暖和力量,就像當初我所得到的那樣……我想成為那樣的人。」
一切都是最好的安排
「如果不是因為舌癌,怎麼會知道舌頭復健怎麼做?原來很好玩的!嘴巴放進一根棉花棒,用舌頭試著把它移動過來移動過去……如果不是因為裝了鼻胃管,又怎知不透過嘴巴使用味覺,而只透過嗅覺和食道裡管子冰冰涼涼的感覺,大腦竟也能接收到『喝』果汁的訊息,因而覺得滿足,真是好奇特的體驗!」
雖然過去承受過太多苦痛和掙扎,但是當小魚兒老師回顧以往,卻認為這一切都是最好的安排:「從這三個癌症裡面,我得到了好多,有很多感覺都比過去還要敏感、細緻,有時甚至會有全然不同於過去的新奇感覺。」她想了一下,笑著問:「仔細想想,世界上很多人還得花錢去買各種奇奇怪怪的體驗,而我的經歷可是想用錢買都買不到的呢!哈哈……我這樣想會很奇怪嗎?」
會很奇怪嗎?不!但是我們相信沒有多少人能開懷地說出這樣的話,也沒有人敢說自己能做得比她更好……在歷經三種癌症、多重難關之後,小魚兒老師早已經浴火重生,成為那個她想成為的人。
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